GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2020

Grazie al gruppo Rare Special Powers nato ad Assisi, il 29 febbraio un evento per sensibilizzare la società civile sulle malattie rare

In occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare, sabato 29 febbraio alle 20.30 presso la Chiesa di Cristo Risorto di Umbertide, un concerto di musica classica dell’orchestra “I Concertisti” del maestro Gianfranco Contadini e con la partecipazione della pianista romana Carlotta Masci. L’evento “A Rare Special Powers Journey between art and science”è gratuito.

Nel corso del concerto saranno eseguiti: “Divertimento in re maggiore k 136” di Mozart, “La ritirata di Madrid” di Boccherini e “Allegro maestoso dal concerto n.1 per pianoforte e orchestra di Chopin”. I tre brani presentati dagli artisti saranno intervallati da pillole di astronomia a cura della professoressa Simonetta Ercoli dell’associazione “Starlight…un planetario tra le dita” di Perugia.

L’evento è il terzo in programma della seconda stagione del “RSP Journey between art and science”, una serie di eventi gratuiti ed itineranti in vari comuni umbri che ha lo scopo di sensibilizzare nei confronti di malattie rare e/o associate al neurosviluppo combinando arte e scienza.

L’evento di febbraio sarà in memoria di Fabio Parroni, fratello di una collaboratrice del gruppo RSP, recentemente scomparso.

Per l’occasione saranno raccolte delle donazioni che verranno devolute all’istituzione di una borsa di studio per la ricerca sulla mastocitosi che verrà dedicata alla memoria di Fabio da parte della associazione nazionale pazienti di mastocitosi (Asima).

All’evento parteciperanno autorità locali e rappresentanti dei pazienti, verrà inoltre distribuito del materiale informativo su alcune malattie rare. Al termine dell’evento seguirà un momento conviviale. La sera del 29 febbraio, sarà illuminata la Rocca Baglionesca di Bastia Umbra, contemporaneamente alla scuola “Giuseppe Garibaldi” di Umbertide, la Torre degli Sciri di Perugia, la torre campanaria di Cannara e i monumenti di tre comuni della Calabria altro progetto del RSP che prende il nome di #LightAmonument.

Si ringrazia per il materiale fornito la Dott.ssa Eleonora Passeri, Rare Special Powers.

Email rarespecialpowers@gmail.com