“Light a monument: Illuminiamo l’Umbria di verde per dare speranza alle malattie rare” del Rare Special Powers -RSP APS

Bastia Umbra illumina di colore verde la Rocca Baglionesca

“E’ l’ Associazione Rare Special Powers -RSP APS a promuovere il progetto “Light a Monument” nella giornata internazionale per la sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare -Rare Disease Day -fissata per il 28 febbraio 2022 . Il RSP è una comunita’ fatta di mamme, pazienti, artisti, musei, ricercatori e “semplici” amici di varia nazionalità, estrazione socio-culturale ed educativa, che collaborano insieme al fine di sensibilizzare la società civile, professionisti del settore educativo, della salute e della politica verso i temi relativi alle malattie rare e/o associate al neurosviluppo.

 La strategia comunicativa di RSP si basa sulla combinazione dell’arte, intesa come bellezza, con la scienza per attirare l’attenzione di una sempre piu’ vasta e variegata platea di persone verso temi scomodi che altrimenti verrebbero ignorati; a nessuno infatti piace sentire parlare di malattie, soprattutto se si è “sani”, ma sfruttando la bellezza si fa sì che tali messaggi possano arrivare e toccare le persone, innescando un circolo virtuoso empatico che li porta ad ascoltare, leggere e interessarsi di queste persone con disabilita’, senza falso pietismo. Nel corso degli anni, RSP ha organizzato diversi progetti e iniziative usufruendo di tale approccio sia veicolandoli attraverso i suoi social (Facebook, Instagram, Telegram e YouTube) che eventi in presenza grazie alla preziosa collaborazione di vari comuni umbri. Il progetto del “Light a Monument” in particolare, prevede l’illuminazione di monumenti cittadini di un colore specifico scelto dal gruppo di pazienti, in corrispondenza del giorno dedicato alla sensibilizzazione per quella specifica malattia rara.

Il 28 Febbraio 2022, in occasione della giornata internazionale delle malattie rare, i monumenti scelti dai singoli comuni verranno illuminati di VERDE, verde come la SPERANZA, verde come l’Umbria, il cuore d’Italia”. Il Comune di Bastia Umbra in questa occasione illumina di colore verde la Rocca Baglionesca.

“Alcune pillole sulle malattie rare. Ad oggi si contano circa 5,000-7,000 malattie rare, il numero di tutti i pazienti messi insieme è superiore ai malati di cancro e di AIDS. La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni. Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, in altri casi sono dovute a infezioni oppure ad alterazioni del sistema immunitario. Nel 50% colpiscono i bambini e il 30% dei quali non raggiunge il quinto anno di età. Ad oggi Il 95% delle malattie rare non ha ancora nessun tipo di trattamento né tanto meno cure disponibili ed alte ancora sono purtroppo le percentuali di pazienti senza una diagnosi –undiagnosed -, quelli a cui è stata fornita la diagnosi sbagliata –misdiagnosed -(rappresentano circa il 40% dei casi) oppure che pur presentando sintomi “leggeri” non riescono a essere considerati malati e quindi non ricevono molto spesso una diagnosi nel corso della loro vita –under diagnosed. E’ di queste settimane, l’approvazione definitiva del Testo Unico sulle Malattie Rare da parte del Senato della Repubblica Italiana. Facciamo squadra per le buone cause, tutti insieme ce la possiamo fare”. (Dal comunicato stampa degli organizzatori).

Bastia Umbra,  28  Febbraio 2022                                   Ufficio Stampa del Sindaco

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